maria-420-thumb-250-0-18[1]

http://www.europafm.ro/&files/banner-300x250maria.swf

POVESTEA MARIEI SPUSA DE MAMA EI

Maria a fost diagnosticată în aprilie 2008 la Institutul Kremlin Bicetre din Paris cu boala Tirozinemie de tip 1 (o boală foarte rară si foarte gravă), medicul curant fiind român Dl. Dr. Bogdan Hermeziu. Diagnosticarea s-a făcut după un an de zile de investigaii în România, în momentul în care copilul meu ajunsese să nu mai mănânce, să nu mai doarmă si să nu mai meargă.

Tratamentul recomandat la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris este următorul:

– tratament pentru tirozinemie: NTBC (Orfadin) 15 mg/zi si regim hipoprotidic, pentru tot restul vietii.

– tratament pentru rahitism: fosfoneuros 30mg/kg/zi si Un-Alfa 5 picături/zi.

– tratament pentru crestere: Tyr 2 Prima 20g/zi.

Am început tratamentul prescris de către medicii francezi pe 1 mai 2008 si pe 7 iunie 2008 fetita mea a făcut din nou primii pasi. Acum ea este un copil normal care merge la grădinită, se joacă cu prietenii din fata blocului si merge chiar si la dansuri. Dar ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie să urmeze toată viata acest tratament care ajunge la 3.000 de euro/lună.

Neavând un ajutor din partea statului român, am început să strângem bani din diferite sponsorizări, care ne-au permis să începem tratamentul si să vedem primele rezultate, extraordinare, ale acestui medicament. Din luna mai a anului trecut si până astăzi am reusit să strângem banii necesari achizitionării medicamentului si alimentelor non-proteice, pe care le cumpărăm tot din Franta, deoarece nu se găsesc pe piata românească.

Astăzi, însă, am ajuns la „fundul sacului”. Statul român, împreună cu Ministerul Sănătătii trebuie să se implice, trebuie să îi dea copilului nostru dreptul la viată! Fără acest tratament, boală Mariei va recidiva imediat si în putină vreme va face cancer hepatic, după care inevitabilul se va produce.

Am depus un Memoriu la Ministerul Sănătătii din prima lună de diagnosticare, pe 21 mai 2008, cu nr.282 la Dl. Mircea Manuc,Secretar de Stat, cerând includerea bolii în programul bolilor rare si trecerea medicamentului pe lista medicamentelelor gratuite în baza Ordinului 318/2008. Ni s-a spus atunci că Maria este prima si singura persoană din România diagnosticată cu această boală de metabolism.

Pe 7 ianuarie 2009 am venit, din nou, la Ministerul Sănătătii unde am vorbit cu Dl. Adrian Pană, Director în cadrul Directie de Politici, Strategii si Managementul Calitătii în Sănătate care nu stia de dosarul Mariei. Ulterior întâlnirii noastre am aflat că dânsul nu mai lucrează în cadrul Ministerului.

Tot în ianuarie am mai depus un memoriu cu nr.129 la cabinetul Dl. Secretar de Stat Nechită Aurel.

Stiu că până în momentul de fată boala Mariei s-a introdus în programul bolilor rare, având acceptul uneia dintre comisii (comisia de genetică sau comisia de pediatrie) prin ordinul 417/31.03.2009.

Următorul pas ar fi introducerea medicamentului pe lista celor compensate, care se face numai prin modificarea HG 720/2008 dar numai după ce medicamentul Orfadin va avea autorizatie de punere pe piata românească si stabilirea pretului, care se face de către o subcomisie a Comisiei de Strategie Terapeutică din cadrul Departamentului Directie Farmaceutice (aici am ținut legătura cu Dl. George Baicu) din cadrul Ministerului Sănătătii. Am luat legătura personal cu Swedish Orfan International, producătorul medicamentului Orfadin, care a venit pe 17 martie 2009 la București pentru a depune toată documentația pentru stabilirea prețului acestui medicament, pentru a obtine acceptul din partea Comisie de Strategie Terapeutică si introducerea lui pe lista medicamentelor gratuite. Am înțeles că acest lucru este posibil prin modificarea HG 720/2008 care, însă nu se va întâmpla înainte de luna mai sau iunie anul curent.

Pe data de 16 martie 2009, am fost din nou la Ministerul Sănătății unde mi s-au spus cu prea multă usurintă următoarele: dacă modificarea nu va fi prinsă anul acesta, nu se mai poate face nimic până în vara anului 2010. Dar până atunci noi nu vom mai avea bani de medicament! Ce să fac? Să-mi las copilul să moară, acum când este mai bine că oricând?

Noi nu mai avem medicamentul decât până la sfârsitul lunii aprilie 2009. Vă rog, ajutati-ne să o tinem pe Maria în viată!

Stiu că sunt proceduri de urmat, înteleg că există niste reguli, dar credeți-mă, viata copilul meu depinde de acest medicament si mă tem că boala nu va tine seamă de birocratie sau proceduri.

BRD, sucursala Eremia Grigorescu din Piteşti, de Simona Chiriţescu, mama fetiţei:

în lei: RO 49 BRDE 030 SV 47505600300

în euro: RO 47 BRDE 030 SV 58243000300

Puteţi susţine campania de ajutorare a Mariei prin postarea unui banner pe site-ul vostru sau prin scrierea unui articol referitor la ea.

Pentru mai multe detalii accesati site-ul www.maria.europafm

 

Anunțuri

Va rugam sa contribuiti la salvarea vietii lui Catalin Micu,de 18 ani,bolnav de leucemie mieloblastica acuta,care are nevoie urgent de transplant de maduva,donand 2% din impozit asociatiei ‘O sansa pentru Catalin’, cod de identificare fiscala 2537809. pt a intra in posesia formularului 230 sunati la nr. 0769.547.557. multumim.

 

ProTv initiat o campanie sociala prin care pledeaza pentru infiintarea unui Registru National de Donatori Neinruditiun, program medical care pentru sute de copii si adulti romani bolnavi de leucemie, talasemie si boala Hodgkin ar putea insemna diferenta dintre viata si moarte. Mai multe puteti citi pe pagina de web http://formular.stirileprotv.ro/

m_2316

Ma numesc PARASCHIV CATALIN, si sunt din judetul Bacau, municipiul Bacau si as vrea sa va povestesc amaraciunea si necazurile cu care ma confrunt zi de zi si care devin din ce in ce mai greu de indurat.

 Varsta mea este de 41 de ani  si sunt fost campion la lupte libere si karate stil Shotokan-Fudokan avand centura neagra. Va voi spune ca inca de mic nu am fost un copil dorit de parinti motiv pentru care la varsta de 1 an am fost aruncat intr-o ghena de gunoi, gasit si dus apoi intr-un centru de plasament. Ulterior am fost adoptat de o familie, tot din Bacau iar necazurile mele nu s-au aprit aici intrucat respectiva familie mai avea copii, fratii mei vitregi, care insa mi-au facut viata un calvar motiv pentru care la implinirea a 18 ani am decis sa imi iau viata in piept.

Am inceput sa ador sportul iar in paralel lucram ca sezonier unde reuseam pentru a imi castiga existenta in mod onorabil.Dupa revolutie am muncit pe la diferite fabrici iar in acelasi timp ma tineam de sport castigand diferite titluri europene si nationale. La varsta de 37 de ani m-am casatorit cu femeia iubita care avea dintr-o casatorie anterioara un copil, fapt care nu ma deranjat deloc intrucat iubesc copii. Apoi din iubirea noastra a rezultat un baietel ANDREI care in prezent are varsta de 3 anisori.

Motivul pentru care scriu este ANDREI! Baietelul meu s-a nascut bolnav de astm bronsic avand si cate 3-4 crize pe saptamana. Avand gradul 3 in agonie , el traieste numai pe baza medicamentelor pe care le cumparam lunar cu suma de aproximativ 700 RON, suma careia nu ii mai facem fata. 

Si cum un necaz nu vine singur am suferit un accident la mana dreapta, la care mi s-a pus o tija diminuandu-mi capacitatea de munca. Acest lucru nu a constituit insa o piedica in a-mi cauta un loc de munca, insa, nimeni nu vrea sa ma angajeze replicandu-mi ironic ca”nu are ce face cu mine”. Mentionez ca familia mea si cu mine locuim intr-un camin al Aerostarului Bacau intr-o camaruta de 15 mp, in total suntem 4, sotia mea fiind in somaj si primind numai 400. Datorita faptului ca viata baietelului meu este mai presus si depinde de cei 700 lunar suntem restantieri la plata chiriei, motiv pentru care am fost propusi in vederea evacuarii.

 Mai mentionez ca Andrei are certificat de handicap. Am fost la primaria Bacau pentru acordarea unei locuinte sociale dar acest lucru dupa spusele lor va mai dura inca 10 ani.

Va rog repectuos sa ma ajutati…nu pe mine cat pe copiii mei intrucat am ajuns intr-un punct limita fiind pe punctul de a fi evacuati si de a ramane pe strada.

Va multumesc ca ati citit aceste randuri si astept un raspuns!

ADRESA MEA ESTE STR HENrI COANDA NR 13 CAMERA 2 FAMILIA PARASCHIV CATALIN

NR DE MOBIL 0748632728   BACAU Romania