Plătiţi acum pentru a nu plăti toată viaţă pentru un handicapat!”Băgaţi copilul la nebuni şI faceţi altul”. „Nu aveţi cum să-l trataţi. Dacă nu-l băgaţi acum într-un centru, copilul vă va omorî când se va face mare”. „E autist, doamnă, nu e vina nimănui. Ce-i aia autism?! Adică la 20 de ani copilul dumneavoastră n-o să ştie care e stângul şi care e dreptul”. Şi medicamente, de obicei din cele care se dau schizofrenilor, Ripsolet şi Rispen. Acestea sunt câteva dintre soluţiile de „tratamentoferite de medicii psihiatrii copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, în România„.

TERAPIA CARE DĂ O ŞANSA

 
Ce înseamnă ABA? Conform site-ului http://www.autism.ro, ABA reprezintă „un program de învăţare, folosit pentru prima dată de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii ’60, care lucrează sistematic la înlăturarea „trăsăturilor” autismului, pâna când copilul nu mai îndeplineşte condiţiile necesare pentru a se considera că are această afecţiune. Sistemul este intensiv (până la 40 de ore pe săptămână), dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile de autism. Sistemul de învăţare ABA divide orice sarcină în sarcini mai mici şi pune un accent foarte mare pe răsplătirea copilului atunci când lucrează bine.” Pentru rezultate cât mai bune se recomandă ca terapia să fie începută la vârste fragede, până la 6 ani.

PRIMUL COPIL AUTIST DIN ROMÂNIA, RECUPERAT PRIN ABA

Terapia a ajuns în ţara noastră în 2003 când, doi părinţi disperaţi, cărora medicii le spuseseră să se înveţe cu ideea că fiul lor R. e autist şi să-l bage într-un centru, au plecat în SUA, apoi în Marea Britanie şi au venit cu know-how-ul (n.r. cunoştinţe specifice). R. a fost diagnosticat când avea 2 ani şi jumătate. În următoarele 4-5 luni părinţii au consultat mai mulţi doctori, fiecare punea un alt diagnostic. „Un an de zile am zis că va trece de la sine, ca o răceală. O vizită la centrul fundaţiei „Copii în Dificultate” care se ocupă de autişti şi un vis m-au şocat şi atunci am decis să lupt”, îşi aminteşte tatăl băiatului, D.N. Părinţii au încercat mai multe soluţii pentru copilul lor: energie, medicină homeopată, Biserică. Asta timp de doi ani. „Când am auzit că sunt şanse, am luat avionul spre State şi ne-am documentat, am studiat diverse terapii. Specialiştii ne-au îndreptat spre Marea Britanie. R. avea deja 5 ani. De disperare, am învăţat tomuri întregi: dezlipeam capitole din cărţi, noaptea citeam cu soţia pe rând şi a doua zi discutam să vedem ce a înţeles fiecare. Am dat anunţuri în ziar că avem nevoie de psihologi pentru lucrul cu un copil autist. La început am selectat 12 persoane: le-am dat să înveţe, să citească, să ştie despre ce e vorba. În două luni au mai rămas 6. Cu oamenii ăştia stăteam de la 8:00 dimineaţa la 8:00 seara, 6 zile din 7. Nu acceptam să întârzie sau să perturbe în vreun fel activitatea cu copilul: interesele lui R. erau mai presus de orice”, povesteşte D.N.

 


CONDAMNAT LA HANDICAP PE VIAŢĂ DE SISTEM, SALVAT PRIN LUPTA PĂRINŢILOR

 


După trei ani, familia N. a decis să evalueze copilul cu o echipă de psihologi care nu ştiau istoricul lui R. „Timp de 2-3 săptămâni l-au evaluat în câte două şedinţe săptămânal. Rapoartele au arătat că R. e un copil normal, cu inteligenţă peste medie, cu o deficienţă minoră de atenţie. Atunci le-am pus pe masă cele trei certificate de handicapat de la Comisie, unde se preciza şi IQ-ul de 35”. R. este acum în clasa a III-a, a luat coroniţă şi a trecut testul Cambridge cu maximum de puncte. „E puţin peltic şi sâsâit. Mai are o anumită naivitate socială, lipsă de ruşine şi anumite lipsuri empatice, dar pe acestea le vorm recupera din mers. La momentul respectiv prioritare erau alte lucruri (…) Dintr-un copil ca o legumă, R. a ajuns acum un băiat care are prieteni, merge la film, înoată, schiază”, adaugă tatăl băiatului, devenit o speranţă pentru toţi părinţii cu copii autişti de la noi din ţară. Conform lui D.N., până acum, putem vorbi de circa 10 cazuri de copii autişti, recuperaţi cu ajutorul terapiei comportamentale ABA.

După 6 luni de lucru intensiv, dintr-un copil care nu scotea un cuvânt, avea stereotipii, făcea pe el, „o umbră”, cum îşi aminteşte tatăl, băiatul a început să vorbească, înţelegea ce i se spunea, nu mai făcea pe el la fel de des. Pentru socializare, R. mergea 2 ore pe zi la grădiniţă. Timp de un an de zile s-a lucrat 40 de ore de ABA pe săptămână.

INFORMAŢIA ŞI BANII – ACCESUL LA ŞANSĂ PENTRU COPIII CU AUTISM

ALTE TERAPII


TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, n.r. “tratament şi educaţie pentru autişti şi comunicare pentru persoanele cu handicap”) este o terapie care încearcă să dezvolte la nivel maxim potenţialul de comunicare şi autonomie al fiecărui copil. TEACCH nu trebuie confundat cu un sistem de învăţare, ci este la rândul lui un sistem de management comportamental, care oferă mai multă predictibilitate pentru un copil autist şi mai multă cooperare din partea lui (sursa: http://www.autism-pdd.net/teacch.html). Mai exact, Moroşanu explică faptul că TEACCH-ul reprezintă un mod de organizare a programului zilnic, lucru ce reduce angoasa persoanelor autiste.

PECS (Picture Exchange Communication System, n.r. “sistem de comunicare bazat pe schimbul de imagini) este o terapie ce ajută copilul să comunice prin intermediul pictogramelor. Copilul are o carte de benzi cu scai. Întâi, este învăţat să dea cartonaşul cu un pahar atunci când vrea să bea suc, de exemplu. După substantive ce denumesc obiecte, sunt introduse adjective, verbe, locuri, astfel copilul va alcătui propoziţii punând mai multe pictograme cap la cap.


ONG-URILE – TRATAMENTE DUPĂ POSIBILITĂŢI

În centrul “Ancora Salvării” din Iaşi se aplică terapia TEACCH. Preşedinta fundaţiei olandeze, Inge Jose Smelik explică de ce a ales această terapie. “Nu sunt de acord cu ABA, noi folosim TEACCH, pentru că e o terapie adaptată nevoilor şi plăcerilor copilului. Şi “Give me 5″, adică terapia se centrează în jurul a 5 întrebări: ce am de făcut? cum să fac? când? unde? de ce? Folosim şi un pic PECS. Vrem să facem copiii creativi şi să le arătăm că au voie să fie aşa cum sunt, nu să încercăm să-i facem la fel ca noi. Costurile sunt de două milioane pe lună plus transportul. Asta cei care-şi permit. Avem şi o mămică singură care dă 10 lei, cât poate”, spune Inga.

Tot la Iaşi se găseşte centrul “Penilla” făcut după “metoda suedeză”. Această metodă combină mai multe terapii, excluzând ABA. “Noi propunem metoda funcţională care progresează spre nevoile copilului. TEACCH e la baza acestei metode. Căutăm să ajungem la nivelul maximum de dezvoltarea a copilului şi să ameliorăm şi să adaptăm la mediul lui”, explică directoarea centrului dr. Eti Vasilache. Aceasta adaugă faptul că e folosită şi terapia PECS, dar sunt utilizate fotografii de transport, nu pictograme, adică fotografii care pot pune şi în alt context termenul respectiv. “Atunci când copilul se automutilează, intervenim şi cu medicamentaţie, Ripsolet. În alimentaţie, intervenim mai puţin”, precizează Vasilache.

La centrul “Casa Faenza” din Timişoara directoarea explică terapia aleasă. “Fiecare autist are o portiţă de intrare. Trebuie să-l atragi în comunicare prin intermediul lucrurilor care-i plac. Programul fiecărui copil include activităţi ludice, cognitive, stimularea limbajului, stimulare senzorială, interacţiune în grup mic şi grup mare, meloterapie, art-terapie, dans-terapie”.

TERAPIILLE-CAPCANĂ

Cum poate alege un părinte o terapie pentru copilul său autist? Psihologul Paul Moroşanu crede că aceştia trebuie, în primul rând, să ştie ce vor să obţină de la copil. “Prin ABA poţi recupera enorm, dar e o terapie foarte solicitantă. Dacă faci o terapie mai soft, rezultatele sunt pe măsură.” N., tatăl al cărui băiat e acum la şcoală şi s-a recuperat aproape complet, spune că TEACCH, PECS, terapia prin joc rezolvă partea de frustrare a copilului autist, ajutându-l să comunice. “ABA îl poate învăţa orice şi poate prelua PECS în sistem. TEACCH-ul converge lucrurile din jur la plăcerile copilului. La ABA e invers: obligi copilul să se întoarcă la lume”. Şi directoarea centrului “Horia Moţoi”, unde se face ABA, Valerica Grigore, spune că nu a auzit de copii recuperaţi prin alte terapii în afara celei comportamentale aplicate.

O dată ce un părinte s-a decis, este extrem de vulnerabil în faţa şarlatanilor care profită de disperarea lui. Directoarea de la “Horia Moţoi” vorbeşte chiar de o piaţă neagră a celor care pretind că fac ABA. “Până nu apare o şcoală, ceva oficial, astfel de oameni vor bântui. Recomand părinţilor să se informeze despre persoana respectivă şi să ceară să vorbească cu părinţii ai căror copii au lucrat înainte cu cei care se pretind specialişti în ABA. Să vadă rezultate şi recomandări”, punctează Grigore.

În România nu există psihologi specializaţi pe autism, cu atât mai puţin specialişti certificaţi oficial pe terapii comportamentale. “Pentru că nu există momentan o certificare ABA, nu există standarde clare, apar şarlatani care au făcut un training-două pe tema asta şi apoi le iau banii părinţilor cu copii autişti, care vor să înveţe şi să-şi salveze copilul. Am întâlnit şi psihologi care spuneau: Apoi trăgeau nişte foi la xerox şi făceau un curs plătit pe tema asta”, explică Moroşanu.

Conform lui N., în momentul în care vom avea un consultant acreditat internaţional pe ABA, o parte din aceste probleme se vor rezolva. Etapele care duc la obţinerea acestei diplome sunt: facultate de Psihologie, tutore al unui copil autist, senior tutore – când ai sub supraveghere mai mulţi copii, master de specialitate în străinătate şi acreditarea BCBA ( Board Certified Behavior Analyst) Conform http://www.behavior-consultant.com/whatisbcba.htm în lume sunt aproximativ 4500 BCBA.

Pastile şi feng-shui

În România, dacă o persoană nu ia medicamente, nu e considerată bolnavă. Domnica Petrovai, psiholog la Centrul Naţional de Sănătate Mintală în 2007 şi coordonator al Strategiei Naţionale de Sănătate Mintală a Copilului şI Adolescentului spune că serviciile psihologice nu sunt decontate de Casa de Asigurări de Sănătate pentru că nu sunt considerate servicii medicale. În schimb, prin legea 118/2007 feng-shui-ul, meloterapia, cromoterapia – da. Pentru că la adulţi autismul nu este recunoscut ca tulburare mintală, nu se pune problema unor servicii. „Intervenţiile în cazul autiştilor trebuie reglementate, validate ştiinţific şi părintele să aleagă în cunoştinţă de cauză”, precizează Petrovai.
Până atunci, există o serie de medicamente ce se recomandă copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist.

  • Rispolet (un antipsihotic pentru schizofrenii pe al căror prospect scrie „experienţa lipseşte la copii sub 15 ani”)
  • Rispen (medicamant recomandat în tratamentul schizofreniei şi nerecomandat copiilor sub 5 ani cu tulburări de comportament)
  • Keppra (medicament pentru epilepsie, pe al cărui prospect scrie „nu există suficiente date de siguranţă şi eficacitate pentru a recomanda utilizarea la copii cu vârsta sub 4 ani)
  • Risatarun (medicament recomandat în cazul retardării psihosomatice)

Se administrează, ca ajutor în terapie, Tonotil, Cerebrolysin, Encefabol sau alte stimulente neurologice. Toate au o listă de contraindicaţii şi efecte adverse mai lungă decât lista efectelor pozitive. Din păcate, părinţii aflaţi în situaţia aceasta, nu au de unde alege şi îşi asumă riscul.Adulţii agresivi, diagnosticaţi cu TSA, sunt trataţi cu Neuleptil, Romaparkin, Levomeprazin, Nozinan, Rivotril, Fenobarbital 

Pastile şi feng-shui

În România, dacă o persoană nu ia medicamente, nu e considerată bolnavă. Domnica Petrovai, psiholog la Centrul Naţional de Sănătate Mintală în 2007 şi coordonator al Strategiei Naţionale de Sănătate Mintală a Copilului şI Adolescentului spune că serviciile psihologice nu sunt decontate de Casa de Asigurări de Sănătate pentru că nu sunt considerate servicii medicale. În schimb, prin legea 118/2007 feng-shui-ul, meloterapia, cromoterapia – da. Pentru că la adulţi autismul nu este recunoscut ca tulburare mintală, nu se pune problema unor servicii. „Intervenţiile în cazul autiştilor trebuie reglementate, validate ştiinţific şi părintele să aleagă în cunoştinţă de cauză”, precizează Petrovai.
Până atunci, există o serie de medicamente ce se recomandă copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist.

  • Rispolet (un antipsihotic pentru schizofrenii pe al căror prospect scrie „experienţa lipseşte la copii sub 15 ani”)
  • Rispen (medicamant recomandat în tratamentul schizofreniei şi nerecomandat copiilor sub 5 ani cu tulburări de comportament)
  • Keppra (medicament pentru epilepsie, pe al cărui prospect scrie „nu există suficiente date de siguranţă şi eficacitate pentru a recomanda utilizarea la copii cu vârsta sub 4 ani)
  • Risatarun (medicament recomandat în cazul retardării psihosomatice)

Se administrează, ca ajutor în terapie, Tonotil, Cerebrolysin, Encefabol sau alte stimulente neurologice. Toate au o listă de contraindicaţii şi efecte adverse mai lungă decât lista efectelor pozitive. Din păcate, părinţii aflaţi în situaţia aceasta, nu au de unde alege şi îşi asumă riscul.Adulţii agresivi, diagnosticaţi cu TSA, sunt trataţi cu Neuleptil, Romaparkin, Levomeprazin, Nozinan, Rivotril, Fenobarbital.

Sursa: www.autism-pdd.net/teacch.html