maria-420-thumb-250-0-18[1]

http://www.europafm.ro/&files/banner-300x250maria.swf

POVESTEA MARIEI SPUSA DE MAMA EI

Maria a fost diagnosticată în aprilie 2008 la Institutul Kremlin Bicetre din Paris cu boala Tirozinemie de tip 1 (o boală foarte rară si foarte gravă), medicul curant fiind român Dl. Dr. Bogdan Hermeziu. Diagnosticarea s-a făcut după un an de zile de investigaii în România, în momentul în care copilul meu ajunsese să nu mai mănânce, să nu mai doarmă si să nu mai meargă.

Tratamentul recomandat la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris este următorul:

– tratament pentru tirozinemie: NTBC (Orfadin) 15 mg/zi si regim hipoprotidic, pentru tot restul vietii.

– tratament pentru rahitism: fosfoneuros 30mg/kg/zi si Un-Alfa 5 picături/zi.

– tratament pentru crestere: Tyr 2 Prima 20g/zi.

Am început tratamentul prescris de către medicii francezi pe 1 mai 2008 si pe 7 iunie 2008 fetita mea a făcut din nou primii pasi. Acum ea este un copil normal care merge la grădinită, se joacă cu prietenii din fata blocului si merge chiar si la dansuri. Dar ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie să urmeze toată viata acest tratament care ajunge la 3.000 de euro/lună.

Neavând un ajutor din partea statului român, am început să strângem bani din diferite sponsorizări, care ne-au permis să începem tratamentul si să vedem primele rezultate, extraordinare, ale acestui medicament. Din luna mai a anului trecut si până astăzi am reusit să strângem banii necesari achizitionării medicamentului si alimentelor non-proteice, pe care le cumpărăm tot din Franta, deoarece nu se găsesc pe piata românească.

Astăzi, însă, am ajuns la „fundul sacului”. Statul român, împreună cu Ministerul Sănătătii trebuie să se implice, trebuie să îi dea copilului nostru dreptul la viată! Fără acest tratament, boală Mariei va recidiva imediat si în putină vreme va face cancer hepatic, după care inevitabilul se va produce.

Am depus un Memoriu la Ministerul Sănătătii din prima lună de diagnosticare, pe 21 mai 2008, cu nr.282 la Dl. Mircea Manuc,Secretar de Stat, cerând includerea bolii în programul bolilor rare si trecerea medicamentului pe lista medicamentelelor gratuite în baza Ordinului 318/2008. Ni s-a spus atunci că Maria este prima si singura persoană din România diagnosticată cu această boală de metabolism.

Pe 7 ianuarie 2009 am venit, din nou, la Ministerul Sănătătii unde am vorbit cu Dl. Adrian Pană, Director în cadrul Directie de Politici, Strategii si Managementul Calitătii în Sănătate care nu stia de dosarul Mariei. Ulterior întâlnirii noastre am aflat că dânsul nu mai lucrează în cadrul Ministerului.

Tot în ianuarie am mai depus un memoriu cu nr.129 la cabinetul Dl. Secretar de Stat Nechită Aurel.

Stiu că până în momentul de fată boala Mariei s-a introdus în programul bolilor rare, având acceptul uneia dintre comisii (comisia de genetică sau comisia de pediatrie) prin ordinul 417/31.03.2009.

Următorul pas ar fi introducerea medicamentului pe lista celor compensate, care se face numai prin modificarea HG 720/2008 dar numai după ce medicamentul Orfadin va avea autorizatie de punere pe piata românească si stabilirea pretului, care se face de către o subcomisie a Comisiei de Strategie Terapeutică din cadrul Departamentului Directie Farmaceutice (aici am ținut legătura cu Dl. George Baicu) din cadrul Ministerului Sănătătii. Am luat legătura personal cu Swedish Orfan International, producătorul medicamentului Orfadin, care a venit pe 17 martie 2009 la București pentru a depune toată documentația pentru stabilirea prețului acestui medicament, pentru a obtine acceptul din partea Comisie de Strategie Terapeutică si introducerea lui pe lista medicamentelor gratuite. Am înțeles că acest lucru este posibil prin modificarea HG 720/2008 care, însă nu se va întâmpla înainte de luna mai sau iunie anul curent.

Pe data de 16 martie 2009, am fost din nou la Ministerul Sănătății unde mi s-au spus cu prea multă usurintă următoarele: dacă modificarea nu va fi prinsă anul acesta, nu se mai poate face nimic până în vara anului 2010. Dar până atunci noi nu vom mai avea bani de medicament! Ce să fac? Să-mi las copilul să moară, acum când este mai bine că oricând?

Noi nu mai avem medicamentul decât până la sfârsitul lunii aprilie 2009. Vă rog, ajutati-ne să o tinem pe Maria în viată!

Stiu că sunt proceduri de urmat, înteleg că există niste reguli, dar credeți-mă, viata copilul meu depinde de acest medicament si mă tem că boala nu va tine seamă de birocratie sau proceduri.

BRD, sucursala Eremia Grigorescu din Piteşti, de Simona Chiriţescu, mama fetiţei:

în lei: RO 49 BRDE 030 SV 47505600300

în euro: RO 47 BRDE 030 SV 58243000300

Puteţi susţine campania de ajutorare a Mariei prin postarea unui banner pe site-ul vostru sau prin scrierea unui articol referitor la ea.

Pentru mai multe detalii accesati site-ul www.maria.europafm