DARIS

         Daris a împlinit şi el 5 ani în spital. Fără tort, fără prieteni care să-i aducă mult-râvnitele cadouri. Mămica lui şi celelalte mămici din secţia de oncopediatrie a spitalului Marie Curie i-au spus «La mulţi ani!» pe 4 mai; o aniversare între operaţia care i-a „adus” diagnosticul de cancer şi chimioterapie.

        Din luna ianuarie 2009, de când a început să aibă dureri de burtică, Daris Zanfira tot aşa o ţine, luna şi spitalul. Iniţial, un drum la medicul de familie a adus liniştea părinţilor: Daris avea „o indigestie”, de aceea îl durea rău burta. A doua zi durerile au fost şi mai mari şi nu treceau cu nimic. L-au dus pe micuţ la o clinică particulară din Târgovişte. Tot nimic, poate doar „ceva renal”.

          Din durere în durere, cu febră, frisoane, stări de vomă şi dureri cumplite, Daris a ajuns de urgenţă la chirurgie, unde a fost operat. Doar o apendicită. Era deja 11 februarie. A plecat acasă după 7 zile.

           După alte 7 zile, Daris a început să aibă din nou dureri mari de burtă, febră, stări de vomă. Din nou la Urgenţă! De data asta, „vina” a fost a mamei, medicul considerând că nu ar fi supravegheat cu atenţie dieta copilului. Băieţelul a rămas în spital două săptămâni, cu analize, ecografii, antibiotice. N-au reuşit să-i pună un diagnostic clar. Apoi, după alte două săptămâni acasă, Daris s-a îngălbenit. Brusc a devenit “copilul galben”.

           Bineînţeles că a ajuns din nou la spital! Suspect de hepatită, au zis, şi l-au trimis la contagioşi, pentru analize. A ieşit „doar” ficatul mărit. La ecograf, însă, a apărut o malformaţie de vezică biliară şi l-au expediat la Bucureşti, la Spitalul „Marie Curie”. Abia aici, la Computer Tomograf s-au văzut doi ganglioni în vezica biliară şi doi ganglioni pe artera renală. Exista explicaţia de ce copilul era galben!

          Pe 6 aprilie, Daris a fost operat. Intervenţia chirurgicală a durat 6 ore. Medicii au fost nevoiţi să îi taie din intestin. Daris avea icter mecanic şi tumoră colecistică. Biopsia a confirmat diagnosticul: cancer.

Pe 11 mai, Darius a început tratamentul

       Până în noiembrie a făcut deja 8 cure. Undeva, prin vară, între cure, băiatul a făcut şi varicelă. Tratamentul pentru varicelă i-a umflat un pic ficatul, dar Daris rezistă eroic. Vrea să se facă bine şi se pare că dorinţa asta îl ajută: analizele îi ies din ce în ce mai bine. Mai are 10 cure de făcut, până în iunie 2010. Diagnosticului lui Daris este Rabdomiosarcom de căi biliare principale.

De ce are nevoie Daris

       Băieţelul vine cu mămica de două ori pe lună – uneori chiar de trei ori – la spital la Bucureşti, din satul Scheia, comuna Glodeni, judeţul Dâmboviţa. Îi costă autobuzul, 50 de lei dus, 50 întors. Câte 200-300 de lei se duc astfel, în fiecare lună, doar pe transport. Alţi 400 de lei se cheltuiesc pe medicamente şi regim.

       Mama lui Daris, Claudia, are un venit de 456 lei, indemnizaţia de însoţitor, iar Daris, 84 de lei alocaţia şi 91 de lei venitul de handicap. Tatăl lui munceşte în construcţii. Din decembrie 2009 până în martie 2010, lucrările în construcţii sunt sistate. De când este bolnav Daris, tatăl lui nu a putut veni la spital, fiindcă a preferat ca banii care i-ar fi dat pe transport să îi dea pentru tratamentul copilului.

 

Fii bun, ajută!

Cont lei RO88 PIRB 2501 7244 0500 3000

Cont euro RO25 PIRB 2501 7244 0500 2000

Cod swift: PIRB ROBU

Banca Piraeus, sucursala Pipera.

CUI R18990288

Conturile aparţin Fundaţiei COSMIR a trustului Adevărul Holding.

 

 

Nenorocit pe viata!

 

Copilăria micuţului Andrei Claudiu Cornea (5 ani) inseamnă doar dureri, usturimi ingrozitoare şi coşmaruri de mai bine de un an şi jumătate. Pentru că a indrăznit să-şi apere mama de un vecin care a vrut s-o violeze, băieţelul, din comuna ieşeană Ţibana, a fost opărit cu apă fiartă de agresor pe aproape tot corpul.

“După ce nenorocitul a aruncat apa clocotită pe el, i-am dat jos hăinuţele lui Andrei şi am încremenit. I se dezlipeau pielea şi carnea de pe spate şi i-am văzut şi oasele din coloana vertebrală”, îşi aminteşte, plângând, Petru Cornea, tatăl lui Andrei. Tragedia s-a petrecut în februarie 2008.

 

“Soţul meu era pe câmp, iar Romică Zara, prietenul lui, a venit şi a gonit copiii, ca să mă violeze. Pentru că nu au plecat, s-a răzbunat pe ei: pe Gabriel (11 ani) l-a lovit în ochi, iar pe Andrei a turnat apa clocotită pe care o aveam pe aragaz”, povesteşte şi Elena, mama micuţului. Nemernicul se află în spatele gratiilor, însă micuţul a fost nenorocit pe viaţă. Carnea de pe faţă, spate, mâini şi torace îi creşte deformat. Trupul e acoperit cu cicatrici care îi provoacă dureri îngrozitoare. Abia poate dormi.

Cu toate acestea, Andrei rezistă ca un erou. “Sunt supărat că nu pot să dorm noaptea şi sunt obosit la grădiniţă”, spune serios puştiul, care are planuri mari: “Am vrut să mă fac poliţist, ca să-l pedepsesc pe nenea care mi-a făcut rău, dar acum, că am stat atât în spitale, cred că o să mă fac medic”, se destăinuie băiatul.

Ursuleţul de pluş, singura lui alinare

Singura alinare a lui Andrei este un urs din pluş, cât el de mare, primit de curând de la una dintre persoanele impresionate de cazul micuţului. “Este atât de fericit când ţine animăluţul de pluş în braţe! Nu a mai râs de mult atâta. Şi noaptea adoarme mai uşor cu ursuleţul în braţe, pentru că jucăria e moale”, spune mama băieţelului.

Deşi părinţii băieţelului muncesc pe brânci, ei nu mai reuşesc să-i asigure copilului medicamentele şi să strângă banii pentru intervenţiile chirurgicale necesare. Dacă doriţi să-l ajutaţi pe micuţul Andrei, puteţi suna, pentru mai multe detalii, la numărul de telefon 0788.313.586 sau puteţi face donaţii în contul IBAN RO48BRDE240SV24809662400, BRD Iaşi (Marinela Cornea).

 

Andrei se stinge pe zi ce trece

Sunt mama unui băieţel în vârstă de şapte ani şi jumătate care a avut neşansa de a se naşte cu o boală genetică rară, numită Recklinghausen, care până la ora actuala a generat tumori la nivelul ambilor nervi optici.

Îngeraşul meu se numeşte Mihai Andrei şi este o binecuvântare în familie. Din păcate, pentru boala lui nu prea există tratamente şi tot ce putem face, momentan, este să mergem la clinica turco-americană John Hopkins Anadolou, care este dotată cu aparatură de ultima generaţie. Acolo i se va face un tratament bazat pe chimioterapie timp de 18 săptămâni.

Ne-am bucurat mult când am primit acceptul lor, însă avem nevoie de 9.530 de euro pentru aceasta, bani de care nu dispunem, noi fiind oameni cu o condiţie socială modestă. Starea lui Andrei se depreciază de la o zi la alta şi vă rog, cu lacrimi în ochi şi durere în suflet, să înţelegeţi durerea şi disperarea unei mame care vede că fiul ei se stinge pe zi ce trece. Le mulţumesc din inimă tuturor celor care ne vor ajuta.

Livia Simona Anghel, Bucureşti

 Sursa: www.libertatea.com

 

 

E 112

Ce este formularul E112 ?

Formularul E112 este formularul care ar putea salva viata copiilor dvs sau chiar a dvs in situatia in care sunteti pe o lista de asteptare interminabila sau tratamentul este programat prea tarziu.

« Informatii generale: incepand cu data de I ianuarie 2007, Romania este stat membru al UE Si poate beneficia de toate prestatiile sociale care se furnizeaza pe teritoriul statelor membre. inclusiv in ceea ce priveste asigurarile sociale de sanatate.

Regulamentelul Consiliului (CEE) Nr. l10817l privind aplicarea sistemelor de securitate sociala lucratorilor independenti si membrilor familiilor acestora care se deplaseaza in cadrul Comunitdlii gi Regulamentul Consiliului (CEE) Nr.574172 pentru stabilirea modalitalitatii-de aplicare a Regulamentului (CEE) Nr. 1408/71 privind aplicarea regimurilor de securitate sociala lucratorilor salariati, lucratorilor independenti si membrii familiilor acestora care se deplaseaza in interiorul Comunitatii stipuleaza ca o persoana asigurata pe teritoriul unui stat membru sa aiba dreptul la servicii medicale, pe teritoriul altor state membre, daca are aprobarea instituliei compentente din statele membre de afiliere.

Instituliile competente in Romania sunt casele de asigurari de sanatate judetene, a Municipiului Bucuresti, a Apararii, Ordinii Publice, Sigurantei Nationale si Autoritatii Judecatorestii gi a Ministerului Transporturilor, Constructiilor si Turismului.

Astfel, articolul 22 alin. (l) lit. (c) din Regulamentul (CEE) Nr. 1408171 stipuleaza faptul ca o persoana are dreptul si beneficieze de ingrijiri medicale in alt statmembru UE/SEE decat statul competent (de afiliere), pe cheltuiala acestuia din urma, in cazul in care, aceasta persoana a fost autorizat de catre institutia competenta sa se deplaseze in alt stat membru pentru a primi tratament medical corespunzator starii sale de sanatate.
Formularul E 112: ” Atestat privind mentinerea dreptului la prestatiile incurs pentru asigurarea de boala-maternitate”

Acest formular se elibereaza de casele de asigurari de sanatate in urmatoarele doua situatii:
a) persoanele care beneficiaza de asigurare de boala si maternitate in Romania si care solicita caselor de asigurari de sanatate unde sunt inscrise ca asigurate, transferul regedintei lor temporar sau definitiv pe teritoriul altui stat membru UE/SEE;
b) persoanele care sunt autorizate de catre casele de asigurari de sanatate sa se deplaseze intr-un alt stat membru UE/SEE cu scopul de a primi un tratament medical

Iata mai departe tratata optiunea b) de mai sus:

Pentru situatia trimilerii la tratament medical trebuie indeplinite doua conditi cumulative:
a) tratamentul respectiv sa se regaseasca printre serviciile medicale prevazute in pachetul de servicii de baza de care beneficiaza asiguratii din sistemul de asigurari sociale de sanatate din Romania
b)  acest tratament sa nu poate fi acordat in intervalul de timp necesar in mod normal pentru oblinerea tratamentului respectiv in Romdnia, luand in considerare starea curenta de sdndtate a persoanei solicitante si evolulia probabila a bolii.

Daca cele doua conditii sunt indeplinite casa de asigurari de sanatate nu poate refuza eliberarea acestui formular.

Ce prevede Legea?

Formularul E 112 se emite pentru doua situatii:

I. pentru lucratorii si membrii lor de familie care, dupa ce au dobândit dreptul la asigurarea de sanatate într-un stat membru UE, sunt autorizati de casa de asigurari de sanatate din acest stat sa revina pe teritoriul statului membru UE în care îsi au resedinta sau sa-si transfere resedinta pe teritoriul unui alt stat membru;
II. pentru toate persoanele asigurate si membrii lor de familie care sunt autorizati de casa de asigurari de sanatate sa se deplaseze pe teritoriul unui alt stat membru UE pentru a primi acolo tratamentul adecvat starii lor de sanatate.

Conditii de emitere prevazute de regulamente:
1. Pentru situatia transferului de resedinta – Eliberarea E 112 poate fi refuzata de casa de asigurari de sanatate numai daca se stabileste ca deplasarea persoanei respective ar prejudicia starea sanatatii sale sau primirea de tratament medical.
2. Pentru situatia trimiterii la tratament medical trebuie îndeplinite doua conditii cumulative:
A. tratamentul respectiv se regaseste printre serviciile medicale prevazute în pachetul de servicii de baza de care beneficiaza asiguratii din sistemul de asigurari sociale de sanatate din România.
B. acest tratament nu i se poate acorda în intervalul de timp necesar în mod normal pentru obtinerea tratamentului respectiv în România, luând în considerare starea curenta de sanatate a persoanei solicitante si evolutia probabila a bolii.

Daca cele doua conditii sunt îndeplinite casa de asigurari de sanatate nu poate refuza eliberarea acestui formular.

Eliberarea formularului E 112 va trebui sa aiba la baza si un raport medical care sa ateste starea de sanatate a solicitantului. Regula generala este ca acest formular se elibereaza înainte de plecarea persoanei la tratamentul planificat.

Acesta se poate elibera si dupa plecarea persoanei, dar numai daca din motive de forta majora nu a putut fi eliberat anticipat.

Cum se construieste un dosar medical pentru aprobare formular E112?

1. Se aduna toate rapoartele medicale si se traduc in limba tarii de unde este clinica

2. Se trimit la doctorul care urmeaza sa se ocupe de pacient in strainatate si se asteapta ok-ul lui informal.
3.  Se traduce fisierul « Scrisoare de la medicul din strainate care te primeste » in limba tarii respective si se trimite ca exemplu medicului. ( Atentie foarte mare sa nu dispara ce este in varianta romana cu rosu si care practic acopera si alte investigatii suplimentare care sunt descoperite ca necesare in baza investigatiilor initial programate).
4. Se trimite fisierul de la pctul 3 medicului si se solicita completarea si semnarea acestei scrisori de catre managementul clinicii /responsabilul lor pentru relatiia cu casa de asigurari de acolo.
5. Se primeste fisierul completat si semnat si se da la tradus legalizat.
6. Se verifica daca traducerea in romana contine randurile rosii mentionate mai sus.
7. Se merge la medicul specialist cu aceasta scrisoare si traducerea ei (atentie nu lasati la medicul din Romania originale !)
8.  I se da sa completeze de mana formularul « raport medical de completat de catre medicul din Romania »

Atentie: Trebuie sa aveti mare grija la :
• completarea punctului 7

- lista de servicii recomandate trebuie sa coincida cu lista din scrisoarea de la medicul care va trateaza in strainatate
- trebuie incercuit punctul a)
- se incercuieste punctul b) si pe zona de puncte puncte se scrie explicit ca nu se poate efectua tratamentul in timp util in Romania deoarece exista ex :
« permanent riscul de sangerare fapt care ar duce la decesul prematur al pacientului »,

Sau « pacientul este pe pozitia 66 din lista de asteptare pentru tratarea afectiunii, tratarea cf listei punandu-i viata in pericol »-atentie aici treb anexata si lista !!pe care o are orice spital care trateaza boli grave
- se incercuieste c) si se scrie exact cum scrie de tipar si se adauga «durata si modul de transport nefiind in masura sa afecteze starea de sanatate existenta »
- se incercuieste d) si se completeaza cu titlurile tuturor rapoartele de la punctul 1

• completarea punctului 8 luati toate semnaturile inclusiv nr de iesire de la spitaL.

9. Daca sunteti din :
a) Bucuresti
– verificati daca sunteti asigurat OPSNAJ sau CASMB –exista la fiecare din ele un birou la registratura separat care preia aceste formulare-departamentul de relatii internationale.

10) La orice birou depuneti mergeti cu dosarul care va contine :
copie dupa certificat de nastere
dosar medical
scrisoarea de la clinica din strainatate
raportul medical al medicului din Romania
Si pe loc veti primi o cerere tip de completat si veti primi un nr de inregistrare
12) uitati-va la programul de audiente si programati-va la directorul.general/directorul adjunct cat mai repede pentru o discutie chiar daca in timp real va permiteti sa asteptati

13) la intalnire specificati ca va grabiti si ca nimeni nu vrea sa stea de vorba cu el de placere si ca deasemenea ce ati cerut se afla in lista de servicii a casei de asigurari din Romania

La aprobare primiti un formular diferit de cel depus pe care scrie perioada si procedurile si aprobarea lor, verificati ca acesta sa coincida cu ce va trebuie dvs,

Ce trebuie sa stiti foarte important :
Persoana care va semna la CNSAS,CASMB sau OPSNAJ pe acest formular\trebuie doar sa certifice ca serviciile medicale care urmeaza a fi efectuate se afla in pachetul de servicii de baza acordat in sistemul de asigurari de sanatate din Romania.
Aceasta persoana nu are competenta de a contrazice medicul specialist si ca urmare nu are dreptul de a emite o opinie asupra modului si locului unde trebuie tratat pacientul.Daca acest serviciu se afla in pachetul de servicii de baza si el / ea refuza ii puteti da in judecata linistiti pentru ca decizia lor depaseste atributiile functiei. (Exista pe pagina 2 a rap medical scris sub casuta de Observatii mic de tot acest lucru.)
Desemenea de multe ori chiar medicul specialist care va trimite va sugereza un « mic » procent (pana la 20%) ca spaguta de dat la nu stiu ce cunostiinta de a lui de pe acolo pe care partial o ia defapt tot el, discutie pe care va rog sa o ignorati pentru ca este dreptul dvs de a fi tratat si nu trebuie sa va coste absolut nimic.
Un alt personal important este persoana de la registratura departamentelor internationale care de multe ori incearca sa va descurajeze povestind de o multime de asa zise cunostinte care nu au obtinut acesti bani- nu este decat un preambul al manevrei de cerere de spaga pentru a va facilita ele aceasta aprobare.
Sunati pentru a verifica programul registraturii inainte de a merge la CNSAS,OPSNAJ,CASMB etc
In mod real nu exista baza reala de a fi refuzati daca aveti un dosar bine facut.
Cei care sunt aprobati si au folosit acest mesaj sunt rugati sa dea un feedback administratorului cu noutati daca apar pentru a fi un document util pentru toti cei interesati.

Unde ne informam :

http://www.cnas.ro/?id=222

http://www.aopsnaj.ro/?action=FormE

 

Interventie chirurgicala – glotto-subglottic stenosis grad 4(postintubational)

“Nu stiu cum sa incep,stiu sigur insa ca avem nevoie de ajutor. S-a nascut pe 31 octombrie2008,in Bucuresti. La nastere a avut 3300 grame,scor Apgar 9. Imi aduc aminte, ce momente am trait in acea zi de 31 octombrie, incepand cu momentele pregatitoare nasterii si pana la momentul cand mi-a fost adusa si am tinut-o in brate. Eram nespus de fericit, pana seara cand au aparut probleme. Medicii i-au facut analize si au pus diagnostic:

-canal atrioventricular comun,forma completa,tip Rastelli A; -canal arterial persistent; -hipertensiune pulmonara severa. Vreau sa mentionez ca sarcina a decurs fara probleme, cu toate analizele facute la timp si cu toate astea, nu s-a putut depista problema de la inimioara. A urmat un cateterism la Spitalul Militar Central, dupa care ne-am programat pentru internare in vederea operatiei la Tg.Mures. Dupa operatie au aparut complicatiile. Aseara ne-am intors acasa,dupa aproape 3 luni de stat prin spitale. Am fost la Tg.Mures pentru operatie la inimioara. La 3 zile de la internare,a facut enteroviroza. Apoi,dupa alte 3 zile, rinofaringita . A urmat un cateterism (pentru masurarea rezistentelor pulmonare). Dupa cateterism,a facut pneumonie. La 1 luna,de la internare, am facut operatia.Dr.H.Suciu ne-a spus dupa operatie ca a fost cel mai grav caz de canal atrioventricular comun, forma completa, tip Rastelli A, din 120 de cazuri pe care le-a operat. Operatia,a reusit in proportie de 70-80%. A urmat o serie de extubari si intubari. Toate din cauza hipertensiunii pulmonare severe. Am stat 2 saptamani intubati. Apoi s-a hotarat efectuarea traheostomiei. Am mai stat inca 2 saptamani,pana ne-au transferat la M.Curie (Budimex). Aici am stat inca 2 saptamani. I s-a facut endoscopie si am aflat si diagnosticul: glotto-subglottic stenosis grad 4 (postintubational). Operatia nu se poate face in Romania.Reusita depinde de maiestria doctorului la care vom apela. Pentru acest lucru trebuie sa apelam la acel formular 112,aproape inaccesibil,din cate am aflat. Vor fi necesare cel putin 2 operatii, la Laussane(Elvetia). Costurile sunt mari,banuiesc. Imi tremura mainile, cand scriu aceste randuri. Pana acum a fost foarte greu. Cum va fi in continuare, nu stiu. Uneori nu mai stiu ce sa fac, cum sa fac, cum sa gandesc. Stiu un singur lucru, imi iubesc fetita si vreau sa rezolv aceasta problema de la laringe. Avand canula, nu poate scoate niciun sunet. Uneori are dificultati de respiratie, mari si riscante.

Adresa de email: blue10lion[at]yahoo[punct]com

Am deschis urmatoarele conturi :

Cont Lei : RO03 INGB 0000 9999 0157 7010

Cont Euro : RO24 INGB 0000 9999 0157 7020

cod Swift : INGBROBU al ING Bank sucursala Bucuresti

Titular cont:Orbulescu Ioan-Sabin”

Vezi: ioanasabina.blogspot.com

 

Genocid Rwanda

Acest termen desemneaza masacrarea a aproximativ 800-1 milion de etnici Tutsi si etnici Hutu moderati. Aceste crime au fost savarsite intr-o perioada de 100 zile in anul 1994 de catre 2 militii Hutu, Interahmwe si Impuzamugambi, in urma revoltei populatiei hutu, impotriva etniei tutsi. Genocidul a avut loc si datorita pasivitatii comunitatilor internationale, desi in acel moment in Rwanda era stationata o misiune de pace, sub egida Natiunilor Unite. Masacrarea s-a declansat dupa ce la 6 aprilie1994, avionul in care se afla presedintele Rwandei si al Burundiei, ambii  etnici hutu s-a prabusit in conditii neelucidate langa capitala Kigali.

Pentru a afla si a intelege mai bine acest eveniment nefericit  va recomand cartea “Left to tell”, carte scrisa de Immaculee Ilibagiza, supravietuitoare a acestui genocid dupa ce impreuna cu 7 femei au rezistat in conditii inumane 91 de zile  inghesuite intr-o baie a unui pastor local. O poveste uluitoare despre supravietuire si credinta, despre puterea de a merge mai departe si de a ierta.

 

Daria Sarbu-un ingeras care are nevoie de noi

 

 

 

 

DARIA SÂRBU nu a împlinit încă anul şi are o boală extrem de rară. Nu poate scăpa decât dacă face un transplant de ficat, de urgenţă, la Saint Luc, Belgia, pentru că aici e pe o listă de aşteptare şi timpul nu mai are răbdare cu ea. 

Pentru mai multe informatii in legatura cu Daria vezi http://realiatealuipetria.blogspot.com/2008/07/leapsa-pentru-daria.html

Are nevoie de 85,000 de euro pentru operaţie. “Conturi deschise la BRD Iaşi (cod SWIFT: BRDEROBU): - RO96BRDE240SV01597572400 pentru RON - RO88BRDE240SV01597732400 pentru EUR - RO46BRDE240SV24567202400 pentru USD Titular cont: SÎRBU CONSTANTIN FLORIN Cont paypal: florinsarbu@yahoo.com“.

 

Ajutati-ma sa merg!

Istrate Ovidiu agent de politie in varsta de 23 de ani, din cadrul Sectorului Politiei de Frontiera Iasi are nevoie urgenta de ajutorul nostru. In urma cu un an acesta a fost victima unui grav accident rutier fiind diagnosticat cu multiple facturi, in special la membrele inferioare.

In urma suferintei provocate de cele 5 operatii (1 in Germania si alta 4 in Romania) starea acestuia s-a agravat datorita contaminarii cu un virus agresiv.

In prezent acesta se afla in evidenta Spitalului Clinic de Urgenta “Sf.Ioan” Iasi, Clinica Ortopedie-Traumatologie cu diagnosticul”Fractura 1/3 medie cu inferiara femur stang operata infectata: politraumatism; factura cominutiva condil femural intern operata; traumatism craniocerebral, traumatism torace stang cu fractura c8 stanga; ARDS postraumatic; hemopneumotorax stang drept; fractura 1/3 medie cubitus stang; redoare genunchi stanf; atrofie cvadriceps stang; deteriorarea materialului de ostiosinteza” cu evolutie nefavorabila, spre osteita.

Situatia financiara precara si costurile interventiilor chirurgicale de pana acum ne indeamna sa facem apel catre oamenii cu suflet care doresc sa ofere un sprijin fiinanciar pentru a-si realiza visul de a putea pasi din nou.

Implinirea acestui vis depinde efectuarea unei interventii chirurgicale care va avea loc la sfarsitul lunii iulie 2009 costul acesteia ridicandu-se la aproximativ 15000 euro.

Ovidiu se deplaseaza acum doar in cirje, fara a calca pe piciorul sting. Locuieste cu prietena sa, care il incurajeaza si ii este alaturi, intr-un apartament cu chirie. Din casa iese o singura data pe saptamina, atunci cind se duce la spital. Cine vrea sa-l ajute sa-si recapete viata normala dinainte o poate face donind orice suma de bani, prin orice banca, in doua conturi deschise pe numele lui (Ovidiu-Daniel Istrate):

Cont in lei – RO23BTRL02401201792142XX;

Cont in euro – RO69BTRL02404201792142XX.

Romania, primul loc in Europa la microbi mutanti din spitale

Potrivit unui articol publicat in “Ziarul de Iasi” pe 31 mai 2008, nu mai putin de 2.100 de pacienti au luat infectii din spitalele iesene in 2007. In realitate, cifrele referitoare la aceste infectii nozocomiale sint subdimensionate, cred unii medici, intrucit raportarile spitalelor nu sint inca foarte riguroase. Astfel de raportari eronate a dus la situatii paradoxale, ca prevalenta infectiilor nozocomiale sa fie in Romania mult mai scazuta ca in Franta in 2006, fiind la noi de 1,33% dintre pacientii externati in anul 2006, fata de 7,4-9% in Franta. Insa, potrivit unui raport al Centrului European pentru Prevenirea si Controlul Bolilor, publicat in 2007, Romania ocupa locul intii in Europa la riscul de infectare cu microbi mutanti din spitale, urmata de Portugalia, Cipru, Malta si Marea Britanie (Franta avind deci o situatie mult mai buna).

Spitalele din Iasi cu cele mai multe infectii nozocomiale sint de altfel si cele care au cel mai mare numar de paturi, deci cei mai multi pacienti. Astfel, in 2007, la Spitalul “Sf. Spiridon”, care are peste 900 de paturi, s-au inregistrat 275 de cazuri de infectii nozocomiale, iar cele mai multe au fost la Spitalul de Psihiatrie “Socola”, aici raportindu-se 570 de infectii intraspitalicesti, 319 dintre acestea fiind respiratorii.

http://ziarero.realitatea.net/1244789025-Viata_distrusa_de_mizeria_din_spital

Persoane de contact: sef de politie Tataru Vasilica-nr.tel.:0722312420/nr int.26166

 

Sa ajutam un ingeras!

http://www.europafm.ro/&files/banner-300x250maria.swf

POVESTEA MARIEI SPUSA DE MAMA EI

Maria a fost diagnosticată în aprilie 2008 la Institutul Kremlin Bicetre din Paris cu boala Tirozinemie de tip 1 (o boală foarte rară si foarte gravă), medicul curant fiind român Dl. Dr. Bogdan Hermeziu. Diagnosticarea s-a făcut după un an de zile de investigaii în România, în momentul în care copilul meu ajunsese să nu mai mănânce, să nu mai doarmă si să nu mai meargă.

Tratamentul recomandat la Spitalul Kremlin Bicetre din Paris este următorul:

- tratament pentru tirozinemie: NTBC (Orfadin) 15 mg/zi si regim hipoprotidic, pentru tot restul vietii.

- tratament pentru rahitism: fosfoneuros 30mg/kg/zi si Un-Alfa 5 picături/zi.

- tratament pentru crestere: Tyr 2 Prima 20g/zi.

Am început tratamentul prescris de către medicii francezi pe 1 mai 2008 si pe 7 iunie 2008 fetita mea a făcut din nou primii pasi. Acum ea este un copil normal care merge la grădinită, se joacă cu prietenii din fata blocului si merge chiar si la dansuri. Dar ca să facă toate aceste lucruri, normale pentru orice alt copil, ea trebuie să urmeze toată viata acest tratament care ajunge la 3.000 de euro/lună.

Neavând un ajutor din partea statului român, am început să strângem bani din diferite sponsorizări, care ne-au permis să începem tratamentul si să vedem primele rezultate, extraordinare, ale acestui medicament. Din luna mai a anului trecut si până astăzi am reusit să strângem banii necesari achizitionării medicamentului si alimentelor non-proteice, pe care le cumpărăm tot din Franta, deoarece nu se găsesc pe piata românească.

Astăzi, însă, am ajuns la “fundul sacului”. Statul român, împreună cu Ministerul Sănătătii trebuie să se implice, trebuie să îi dea copilului nostru dreptul la viată! Fără acest tratament, boală Mariei va recidiva imediat si în putină vreme va face cancer hepatic, după care inevitabilul se va produce.

Am depus un Memoriu la Ministerul Sănătătii din prima lună de diagnosticare, pe 21 mai 2008, cu nr.282 la Dl. Mircea Manuc,Secretar de Stat, cerând includerea bolii în programul bolilor rare si trecerea medicamentului pe lista medicamentelelor gratuite în baza Ordinului 318/2008. Ni s-a spus atunci că Maria este prima si singura persoană din România diagnosticată cu această boală de metabolism.

Pe 7 ianuarie 2009 am venit, din nou, la Ministerul Sănătătii unde am vorbit cu Dl. Adrian Pană, Director în cadrul Directie de Politici, Strategii si Managementul Calitătii în Sănătate care nu stia de dosarul Mariei. Ulterior întâlnirii noastre am aflat că dânsul nu mai lucrează în cadrul Ministerului.

Tot în ianuarie am mai depus un memoriu cu nr.129 la cabinetul Dl. Secretar de Stat Nechită Aurel.

Stiu că până în momentul de fată boala Mariei s-a introdus în programul bolilor rare, având acceptul uneia dintre comisii (comisia de genetică sau comisia de pediatrie) prin ordinul 417/31.03.2009.

Următorul pas ar fi introducerea medicamentului pe lista celor compensate, care se face numai prin modificarea HG 720/2008 dar numai după ce medicamentul Orfadin va avea autorizatie de punere pe piata românească si stabilirea pretului, care se face de către o subcomisie a Comisiei de Strategie Terapeutică din cadrul Departamentului Directie Farmaceutice (aici am ținut legătura cu Dl. George Baicu) din cadrul Ministerului Sănătătii. Am luat legătura personal cu Swedish Orfan International, producătorul medicamentului Orfadin, care a venit pe 17 martie 2009 la București pentru a depune toată documentația pentru stabilirea prețului acestui medicament, pentru a obtine acceptul din partea Comisie de Strategie Terapeutică si introducerea lui pe lista medicamentelor gratuite. Am înțeles că acest lucru este posibil prin modificarea HG 720/2008 care, însă nu se va întâmpla înainte de luna mai sau iunie anul curent.

Pe data de 16 martie 2009, am fost din nou la Ministerul Sănătății unde mi s-au spus cu prea multă usurintă următoarele: dacă modificarea nu va fi prinsă anul acesta, nu se mai poate face nimic până în vara anului 2010. Dar până atunci noi nu vom mai avea bani de medicament! Ce să fac? Să-mi las copilul să moară, acum când este mai bine că oricând?

Noi nu mai avem medicamentul decât până la sfârsitul lunii aprilie 2009. Vă rog, ajutati-ne să o tinem pe Maria în viată!

Stiu că sunt proceduri de urmat, înteleg că există niste reguli, dar credeți-mă, viata copilul meu depinde de acest medicament si mă tem că boala nu va tine seamă de birocratie sau proceduri.

BRD, sucursala Eremia Grigorescu din Piteşti, de Simona Chiriţescu, mama fetiţei:

în lei: RO 49 BRDE 030 SV 47505600300

în euro: RO 47 BRDE 030 SV 58243000300

Puteţi susţine campania de ajutorare a Mariei prin postarea unui banner pe site-ul vostru sau prin scrierea unui articol referitor la ea.

Pentru mai multe detalii accesati site-ul www.maria.europafm

 

 

Campanie in sprijinul copiilor autisti

 

DONAŢII. „Împreună învingem autismul“, o campanie de strângere de fonduri pentru sprijinirea copiilor din toată ţara depistaţi cu această boală  a fost lansată în Capitală.

Donaţiile vor fi folosite pentru plata terapiei acestor copiii (Contul BRD: RO90BRDE441SV30677974410 în lei sau RO31BRDE441SV30678184410 în euro). Mai multe detalii despre campanie şi poveşti ale copiilor autişti înscrişi în proiect sunt prezentate pe site-ul www.invingemautismul.ro.

Ce este autismul?

Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la nastere, fie la varsta de 18 luni – 2 ani a copilului.

Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare – nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.

Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism.

Statisticile internationale realizate incepand cu anii ‘90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii – potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta, fiind o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down s.a.

Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.

Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger (vezi filmul Rainman), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn s.a.

Semne ale autismului

Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. In unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau foarte plangagios s.a. Primele simptome de TSA pot aparea insa la copii dupa o perioada in care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca, treptat isi pierd achizitiile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili etc.

Posibile semne ale autismului sunt cand un copil:

• nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni
• nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni
• nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani
• nu raspunde la nume
• isi pierde limbajul sau abilitatile sociale

Altele:

• are contact vizual redus
• nu stie sa se joaca cu jucariile
• alinieaza jucariile sau alte obiecte
• se ataseaza de o jucarie sau obiect anume
• are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor, invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.)
• nu zambeste
• nu raspunde la stimuli